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3 ans de recherches et d’actions pour les enfants cancéreux grâce au Fonds EUROMA

En 2019, Madame M.Coune, bienveillante donatrice, réalisait une importante donation à la Fondation Léon Fredericq pour soutenir des actions autour du cancer de l’enfant. Ainsi est né le Fonds EUROMA, qui a pu donner vie à trois beaux projets couvrant différentes facettes de la maladie, depuis la recherche sur les mécanismes du cancer pédiatrique jusqu’au devenir à long terme des jeunes patients, en passant par leur bien-être durant l’hospitalisation. Coup de projecteur sur l’avancement des travaux !

Si les cancers de l’enfant sont heureusement assez rares, on compte tout de même en Belgique 320 enfants de moins de 15 ans touchés chaque année, et 180 adolescents de moins de 19 ans.  Or on ne peut pas soigner un enfant de la même façon qu’un adulte : sa maladie évolue et l’affecte différemment, ses besoins sont différents, les traitements n’agissent pas de la même manière sur lui… C’est pourquoi l’oncopédiatrie ne peut pas se contenter de transposer la médecine adulte à ses petits patients. Elle doit au contraire développer des recherches spécifiques, des traitements particuliers, des prises en charge adaptées aux enfants et attentives à leurs besoins psychologiques et affectifs pour affronter ces maladies si terribles à cette période de la vie. Et dans ce domaine, beaucoup reste encore à faire.

Un adulte sur 300 a dû surmonter un cancer dans son enfance

C’est dans cet esprit que s’inscrit l’importante donation de la Marraine du Fonds EUROMA. Divisé en trois subsides, le Fonds EUROMA couvre depuis lors le financement de trois projets lauréats, jusqu’à la fin de cette année : une recherche sur les tumeurs cérébrales pédiatriques, un projet destiné à améliorer le suivi des enfants cancéreux, et une action dédiée au bien-être psychologique des jeunes greffés. 

Merci à la Marraine !

• 50.000 € ont permis de lancer une recherche sur le rôle des cellules souches cancéreuses dans la progression et les rechutes des glioblastomes chez l’enfant, dirigée par le Dr Caroline Piette, oncopédiatre cheffe de clinique au Service de Pédiatrie du CHU de Liège. Le subside EUROMA a permis d’atteler un doctorant à cette recherche pendant un an et de couvrir les frais de fonctionnement de l’étude.
• 90.000 € ont été attribués au Service d’Hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Liège dirigé par le Pr. Marie-Françoise Dresse pour renforcer les recherches cliniques sur le devenir des enfants cancéreux, afin d’améliorer leur suivi à long terme. En pratique, le Service a pu financer un poste de Data Manager pour gérer les études cliniques auprès des enfants qui reçoivent de la chimiothérapie et/ou une greffe de cellules souches hématopoïétiques.
• 90.000 € ont été dédiés à l’amélioration du bien-être psychologique des enfants greffés ou sous chimiothérapie dans le Service d’Hématologie du CHU de Liège du Pr. Yves Beguin. L’encadrement psychologique des enfants cancéreux n’étant plus financé par la Sécurité sociale, le Fonds EUROMA (en complément de l’aide de l’asbl AEC) a permis d’engager une éducatrice spécialisée à temps plein au chevet des enfants hospitalisés, ainsi que de financer la création d’un « carnet d’émotions » dédié aux 6-12 ans.

Tumeurs cérébrales gliales chez l’enfant : et s’il fallait s’attaquer aux cellules souches ?

Jusqu’ici, très peu de chercheurs se sont intéressés aux cellules souches des gliomes pédiatriques. Pourtant, « les gliomes de haut grade (ou glioblastomes) sont les tumeurs primitives du cerveau les plus fréquentes, mais aussi les plus mortelles, tant chez les adultes que chez les petits », entame le Dr Caroline Piette, oncopédiatre au Service de Pédiatrie du CHU de Liège. « Et malheureusement, les traitements dont on dispose actuellement n’améliorent par leurs chances de survie ».

La conviction qu’ « il est urgent de trouver de nouveaux traitements ! » a poussé Caroline Piette à s’intéresser aux cellules souches cancéreuses, dont le rôle est mal connu chez l’enfant. Elle est partie de l’idée que « ces cellules souches seraient les cellules mères des gliomes et auraient la capacité de résister aux traitements de radiothérapie et de chimiothérapie en se logeant dans des niches, des zones anatomiques protégées. Depuis ces niches résistantes, elles permettraient aux cellules tumorales de se remultiplier, menant à des rechutes et à la progression de la tumeur ». Armée de solides connaissances sur le glioblastome chez l’adulte, objet de sa thèse en 2010, Caroline Piette a donc entrepris de confirmer cette hypothèse au sein du laboratoire GIGA-Neurosciences du Pr. Bernard Rogister.

Avec l’aide du Fonds Euroma, la cheffe de clinique a pu initier le projet en collaboration avec un doctorant en thèse pour réaliser toutes les expérimentations cellulaires, Marc-Antoine Da-Veiga, et une post-doctorante pour superviser les aspects techniques, Virginie Neirinckx. A présent « les expérimentations in vitro sont presque terminées, et nous entamons déjà les premières expériences in vivo », se réjouit la cheffe de clinique. Les résultats de ces premières recherches se sont avérés tellement convaincants que le projet a pu décrocher dans la foulée une bourse Télévie, qui permettra de mener les travaux à leur terme, jusqu’en 2024.

En bonne voie pour aboutir, « les résultats de l’étude devraient permettre ensuite d’imaginer et de tester des traitements pédiatriques ciblant spécifiquement les cellules souches tumorales ». Pour l’oncopédiatre qui soigne des petits patients affectés d’une si terrible maladie, « c’est ce type de recherches qui donne du sens au métier, et le rend porteur d’espoir ! ». 

Sans Data Manager, pas d’études cliniques !

« Quand on sait qu’un adulte sur 300 a eu un cancer pendant son enfance, on mesure l’importance d’assurer une qualité de vie à ces survivants », entame le Pr. Marie-Françoise Dresse, responsable du Service d’Hémato-oncologie pédiatrique du CHU liège. Or actuellement, faute d’études cliniques spécifiques aux enfants pour certains types de tumeur, « des petits reçoivent des traitements conçus pour les adultes, qui ne sont pas adaptés à leur âge, leur métabolisme ou leur système immunitaire. Et les conséquences peuvent être dramatiques ! ». Il n’y a pas mille façons de remédier à cela : « Il faut développer davantage de recherches cliniques en pédiatrie, pour optimaliser les traitements, améliorer les chances de guérison et diminuer les séquelles ».

Plus d’études cliniques pédiatriques, c’est la condition d’une meilleure survie et de moindres séquelles !

De telles recherches supposent de gérer une quantité impressionnante de données sur du très long terme : « Il s’agit de suivre de près l’évolution de chaque enfant, de relever tous les effets indésirables dans les quelques heures, d’entretenir un contact étroit avec les familles mais aussi avec les sociétés impliquées, les responsables des études, les firmes pharmaceutiques, le Registre du Cancer ou encore le Comité d’éthique ». C’est précisément le rôle du Data Manager, sans lequel aucune étude clinique n’est possible… Mais ces postes ne sont pas financés par le Fédéral. 

Grâce au Fonds EUROMA, le Service a heureusement pu engager une deuxième Data Manager à temps plein durant trois ans, « permettant d’assurer une permanence quasi non-stop auprès des enfants », se réjouit l’oncopédiatre. Chacun des petits patients est ainsi intégré à un protocole d’étude, « ce qui permet de les suivre beaucoup mieux, mais aussi de leur donner accès à des nouveaux traitements qui ne sont pas encore disponibles sur le marché ». Actuellement, plus d’une dizaine d’études sont en cours au sein du Service, promesse d’un avenir meilleur pour de nombreux enfants qui luttent contre la maladie.    

Une bulle de détente dans un parcours hyper-médicalisé

Affronter une chimiothérapie et les lourds traitements qui accompagnent une greffe de cellules souches hématopoïétiques sont des épreuves de vie difficiles, surtout pour des petits bouts. Une greffe, c’est 6 semaines d’hospitalisation en Unité stérile, puis des mois voire des années de suivi rapproché en hôpital de jour/consultation. Grâce au Fonds EUROMA, Déborah Sutera se consacre à temps plein depuis 2020 à ces enfants hospitalisés pour une greffe de cellules souches hématopoïétiques, œuvrant à leur rendre la vie un peu meilleure.

Le CHU de Liège étant le seul hôpital de la région habilité à réaliser ce type de greffes, il accueille tous les patients alentours qui doivent recevoir ce traitement, dont une dizaine d’enfants par an. « Mais comme l’Unité stérile n’est pas un Service pédiatrique, rien n’y est conçu pour les petits », explique la jeune éducatrice. C’est dire si le rôle de Déborah est important : depuis son arrivée, elle aménage et décore les chambres pour l’arrivée des enfants, développe des animations, une armoire à jeux, des jeux vidéo…

Elle confie : « Je suis là pour les aider à s’évader un peu du contexte médical dans lequel ils sont plongés, en tâchant que ma présence à leur chevet soit une bulle de bien-être dans leur lutte contre la maladie… On discute, on joue, on fait toutes sortes d’activités ! ». Grâce à elle, les enfants ne restent pas seuls, « et les familles se sentent plus soutenues. Je prends le relais dans la chambre pour que le parent présent puisse faire une pause, se laver, manger… Et je suis là toute la journée lorsque les familles ne savent pas être très présentes ».

L’implication de Déborah a aussi permis au service du Pr. Beguin de créer un petit carnet de route personnalisé baptisé « En Bulle », destiné à accompagner les enfants avant, pendant et après la greffe. Conçu pour les 6-12 ans en collaboration avec Mme Françoise Franchi (cheffe infirmière de l’Hôpital de jour d’onco-hématologie) et le Dr Sophie Servais (Médecin Hématologue), le carnet est joliment illustré par la dessinatrice belge Marie Deprez, et devrait paraître cet été. À l’intérieur, une soixantaine de pages sont dédiées « à l’expression de leur vécu et leurs émotions, qui ne trouve pas facilement sa place dans ce parcours centré sur la maladie. On aborde tous les sujets sous forme ludique : la nuit, la nourriture, les soins, les médicaments, les infirmières… En retour, ce carnet nous permettra d’adapter certains aspects de la prise en charge aux ressentis de l’enfant ». Pour l’éducatrice qui les côtoie de près, « ces enfants sont beaucoup plus matures que les autres pour leur âge, et parviennent toujours à tirer du positif de chaque situation… Une vraie leçon de vie ! ».